四个多月的看病小记
耿元生
2023年1月13日在QQ上写了“疫中看病化疗小记”短文，记录了从2022年10月初开始看病到今年初第三次化疗（盖诺和博尔定的8+1）的情况。那一段时间北京的新冠疫情正紧张所以记录了那个特定时期的一些特殊情况。从2月份开始，新冠疫情逐渐减弱。到现在已经4个多月过去了。今天把这一段治疗的情况做一简单的小结。
又一次效果不佳的尝试
1月16日到人民医院做第四次化疗，也就是第二次8+1化疗。刘医生检查了病灶，认为最近没有变化，效果不太好。她说，先把这次化疗做完，她再和王主任商量一下步的方案。所以做完化疗18日就出院了。1月24日大年初三又住进人民医院做第二次8+1化疗的第二针。这时春节期间，医院没有往日的喧闹，病区也很安静，这个科住院的病人不是手术就是化疗，春节不做手术，住院的只有做化疗的病人，所以一些病房就空无一人，倒很安静。做完化疗就出院，在医院只住了3天。
1月30日到人民医院看病，刘淼大夫检查了病灶，说4次化疗已经结束，要住院做一次评估，给开了住院证明，等待通知住院。1月31日夫人到海淀医院看病，医生要求她当天就住院检查。夫人是企业退休的，平时没有体检，这次可以住院，争取做一个比较全面的检查，这样对今后的治疗和自己调整都有好处，同意夫人尽快住院。中午夫人回来吃点饭，收拾东西，下午就住进了海淀医院。从2月1日起就自己在家，每天按时吃药，做饭，做好饭都发照片给夫人，请她放心。
有效的靶向化疗
2月7日人民医院通知第二天去住院，当时夫人还没有出院。我8日上午住进人民医院，下午夫人从海淀医院出院。相互正好错过了。9日来了一队大夫来检查，大夫说了一句，“没想到这么顽固”。并说，明天先检查，不做化疗，要和刘医生和王主任商量一下下一步的治疗方案，看来还是有变化。2月10日刘淼医生带几位年轻的大夫来查房，她讲了挺长时间，说昨天他们科室开会研究了我的病情，认为前一段的化疗效果并不好，没有达到理想的效果，研究后决定变更治疗方案，采用针剂加口服的类似靶向的治疗方案。具体是：今天就开始注射一针诺雷德针剂，可以管一个月。同时服用依西美坦和阿贝西利两种抑制药物。这两种药物主要针对乳腺癌的癌细胞，具有对这种癌细胞的抑制作用。由于药物会导致腹泻，所以还要吃控制腹泻的药物。在住院部这些药只能开一周的，所以让我一周后找她看，再开药。告诉我，现在乳腺癌不是不能治的病，一定会有办法的。今天打了针拿了药就可以出院了。到中午，诺雷德的针打了，开了一周的药也到了，办理出院回家。至此，化疗已经五个疗程了，前两个疗程用的药物主要是紫杉醇，效果不佳。从第三个疗程开始使用盖诺和博尔定，因为一个疗程分为两次完成，所以两个疗程住了4次院。从目前看，这两个疗程的效果也不好。从今天开始是第五个疗程，改为了靶向化疗，是诺雷德针剂+阿贝西利+依西美坦，争取这次能有效果。
出院一周后，按照刘淼医生的要求，2月18日去门诊看病。刘医生检查了肿块，她认为周边的肌肉和皮肤已经开始松弛，表明肿块已经开始消减，还是有效果的。所以她认为还是按照这次的办法继续治疗一段时间看一看。我问她预埋的输液港如何处理？另外就是增白药是否还需要继续服用。她说埋的港可以先保留，只需要在门诊清理一下就可以。另外现在的口服药阿贝西利片和依西美坦都不会像一般化疗造成白血球降低，所以增白药可以不再服用。之后给开了四周的阿贝西利片和一个月的依西美坦，并把皮下注射的诺雷德也开出来了，这需要下个月的20日才注射，另外门诊清理港的针等也都开出来了。这下倒方便了，可以不用住院，一个月之内的所有用药等都已经开出来了，只要到时到门诊打针和清洗输液港就可以了。
服用阿贝西利片等一个月后，3月20日又到门诊看医生。刘医生看了看肿块之后，认为这次换了药之后还是很有效果的。她说，才一次效果就比较明显，就再做一次，肿块会消减得更小。我问她什么时候可以做手术。她说，根据肿块的大小，现在就可以做，现在方案的效果不错就再做一个疗程，肿块越小手术的效果越好。之后她又给开了一个月的药，一次诺雷德针剂以及清港的针。后来，她说已经有一段没有化验了，这次给开了验血。从诊室出来后先去缴费，交完费就出抽血，之后取药。还早，就到外边转了一圈。回来又等了挺长时间，一直到10点以后才出了验血报告。这次异常很多，拿着验血报告去找刘大夫看，她看了看说问题不大，都在边缘，可以不用药。我问是否要继续吃利可君片，她说白血球还正常，可以不吃。
四周的药未吃完的时候预约了刘淼医生17日的号（人民医院的号在网上要提前8天预约），但是医院4月16日来电话，说刘淼医生因有事停诊。我上网查了一下，刘医生一周都停诊，只能预约了4月23日下午的号。据说前边一些号还挂重了，所以看完医生已经5点半了。刘淼医生看了肿块，认为现在已经可以做手术了，但是因为右侧有起搏器，所以她让我挂心内科电生理的号，要求手术时会诊。并定在五一后手术，又开了两周的药，以及雷诺德针剂以及住院通知等。只等五一以后住院手术了。后来，查了一下人民医院心内科专家的特长，其中王龙医生主要负责起搏器的安装等，所以挂了王龙的专家号。27日去看专家号，王龙说的很简单，住院以后让乳腺外科给他们科打电话要一个电生理会诊就可以了。看来很简单的事，被搞复杂了，让我多出了挂号费和时间。
从去年11月10日开始第一次化疗，到现在已经5个月过去了，经历了六个化疗疗程。前4次化疗住院六次（因为后来两次是八加一），历时4个月，但是效果很差，病灶基本没有变化。后来靶向化疗两次，效果很好，病灶直径从4.5厘米减小到2厘米左右。至此，我非常困惑，靶向化疗效果很好，为什么不一开始就用这种方法呢？
手术前的曲折
5月3日（五一长假的最后一天）晚7点多点接到人民医院的一个电话，她首先核对了一下身份，之后就要求要今晚就到医院住院，说明天调整一下起搏器，周五就做手术。这也太突然了吧，让我赶紧收拾东西我问能不能明天早上去住院，她说明天还要调起搏器，所以今晚一定要过去。最后她问我最近吃什么药，我一一回答了。她听说我在吃阿司匹林，就说她要问一问大夫，之后再联系。放下电话，和夫人赶紧收拾东西，匆匆忙忙收拾了点必要的东西，就等她的电话。后来她来电话说，因为吃阿司匹林是扩张血管的，为了安全，要我明天挂心内科的号，打一种针就可以解决问题。并说，看过心内科后下周三再去住院，周五手术。看来刘淼大夫只有周五才做手术。这个电话，让我和夫人忙了好一阵。放下电话，赶紧挂明天心内科的号，只有普通号了，就挂了一个，明天还得去医院。
第二天（5月4日）到人民医院心内科看病。但是看的并不顺利。昨天乳腺外科通知的电话说的很简单，说要手术，因为服用阿司匹林请打一针就可以。但是今天和医生说了我的情况后，他说，起搏器并不需要服用阿司匹林。我说那停了不就可以了吗？他说，既然阜外医院的大夫让你服用肯定有一定原因，我要了解究竟什么原因让你服用阿司匹林。我说没有带阜外医院的病历本。他说那就不能轻易停。我说，下周要手术，手术前肯定不能用阿司匹林，打一针不是也起到了类似阿司匹林的效果吗？他说那时两回事。我问，那怎么办？他说，先做一下检查看看原因吧。到了医院，对医学根本不了解，一切只能听医生的。这样给开了心电图和超声心动检查的单子。去楼下缴费，为超声心动预约（下周一才能做），之后去做心电图。原来说的很简单的事，变成了这么复杂，一上午还解决不了。没有办法，为了下周能手术，只有自己把阿司匹林先停掉。到家已经11点多了。真不知道，下周一做完超声心动，医生还会出什么幺蛾子呢。真不明白为什么简单事都要变得那么复杂。
切除肿瘤
5月9日上午医院来电话说正好有一病床，让我下午就去住院。收拾一下，下午和夫人打车到了医院。办好手续直接到了病房。护士来说要做心电图、超声心动、照胸片等检查。正好王大夫来，我给他看了前两天刚做的心电图和超声心动的结果，他对护士说只做一个胸片就可以了。第二天照了胸片，做了血气分析和肺功能检查。5月11日到门诊楼调整了起搏器的频率。
和夫人从门诊楼回来吃点饭。之后想问问医生明天手术的时间，以便通知耿昊。但是医生的会议室房间门紧闭，护士说已经开了挺长时间了，还要开很长时间。一直到7点左右，也没有动静。但是夫人的探视时间就到7点。所以我就让夫人先回家了，定下来手术时间我马上通知她。到8点多点，医生的会终于开完了。王大夫带着几位小大夫来，看到只有我一人在病房就质问我，你家属呢？我说探视时间到了就回家了。他说，我们没有让家属走她怎么能走呢？听到这话我就不高兴了。我说，你们什么时间通知我们家属不能走，没有通知，就按照你们医院的规矩到了探视时间就要离开。他说那不行，明天手术家属要签字。我说中午已经为明天的手术签过字。他说那是两个事，你要签字家属也要签字。他看这样争执下去也没有解决办法。就说，哪些不说了，你赶紧叫你家属过来签字。于是给夫人打电话让她过来签字。王大夫突然又说，要让你子女来签字。我说你们到底怎么要求，一会儿要家属一会儿要子女，你们有没有准谱？王医生可能觉得没趣，就回医生办公室去了。夫人从电话中听到我语气不好在和医生争论什么，所以她赶紧打车赶了过来。夫人来了之后对我说，“明天就手术了，你和医生吵就不怕给你使点手腕吗？后边的事你不用管了，我去和医生说”。最后在医生的劝说下，她终于把儿子叫来了。耿昊只能从天通苑开车赶过来。都快10点了，耿昊才赶到，又找不到进来的门，后来在医生的帮助下通过员工通道才进来。别的医生都走了，只有王医生在，他和夫人和儿子说了说手术的风险等，最后又签了两张委托书。儿子赶紧开车先把夫人送回家，估计他回到家已经很晚了。谁也没有想到，明天早上第一台手术，今天晚上竟出了这样不高兴的事。耿昊和夫人走后，躺在床上想起一位朋友说的，上手术台医生就是上帝，你就是其子民。尽管上帝仁慈宽容，你得罪了他，他不会报复你，但是可能就没有那么精心。想来真有点后悔。
12日我是第一台手术，不到7点就来推我到手术室，先在手术室外等候。之后进入手术室（第九手术室），手术室的医生开始在脚上打点滴、右手上打点滴，上心脏监护器等。一切都准备好了，就用口吸的麻醉方法全麻了，此后就什么也不知道了。谁做的手术等一概不知道。等醒了（还是迷迷糊糊的）就推出病房，见到夫人和耿昊，一直送我回病房。到下午2-3点钟才完全明白过来，还有导尿管，胸部也有引流管，好像都插满了管子。6点钟在床边坐一会儿，下地站了一会儿。六点钟以后把心脏监护器拔除了，看我已经站起来了，把导尿管也拔掉了。这才感到轻松了一些。心内科的医生也过来把起搏器调回到原来的状态。7点多刘大夫和王大夫下了手术台到病房看一看。刘医生说手术很成功，从当时的病理看切口周缘都没有发现癌细胞（出院报告是这样写的：术中冰冻病理回报，切缘外上、内上、外下、内下未见癌），说明切的很彻底。听主治大夫这样说就放心了。
13和14日是周六和周日，除了值班大夫之外，主治和主管大夫都没来。这两天就在病房里休息，每天早上护士来倒引流瓶，引流出来的液体基本是血色，但是量比较多，没有什么治疗。
15日（周一）8点多点医生来查房，刘淼带着她的团队来了不少人，刘淼医生先问问手术后的情况，看看引流出的液体。之后说，现在比较平稳，就回家休息。说了几点注意事项，一是周四或周五挂换药的号，去换药，二是下周挂她的号，看看下一步的治疗方案。三是阿司匹林根据心内科大夫的意见决定吃还是不吃。四是不能抬举右臂、侧伸右臂。五是压力袜一般情况下要穿三个月。这样拿了出院诊断书就可以出院了。夫人给耿昊打电话，但是他一直不接。这样都办好了，我和夫人出了医院，正好有出租车送病人，所以打个车就回家了。午饭后休息一会儿。一切看来都很正常，希望通过手术切除肿瘤之后能慢慢恢复正常。
二进宫
回家以后的16日下午胸部引流管导出的液体有点浑浊，到17日（周三）早上导出的液体已经呈灰色，并发臭。感觉不太对，但是已经按照医生的嘱咐挂了周四换药的号，所以坚持到周四到医院换药。
18日早上到医院去换药，王朝斌大夫正好在出普通门诊。负责换药的两位大夫看了引流瓶中液体的颜色就说感染了。打开包扎神情就不对，好像比较惊讶。其中一位大夫把王大夫叫来，王大夫问我发烧没有，我告诉他没有发烧。他说要输液打消炎针。但是要到急诊科才能输液。他出去后，两位大夫把手术时的所有敷料等都扔掉了，涂抹了一些药，又盖上了敷料，最后用胸带包扎好。出来后，夫人说她刚才问了王医生为什么会感染，王医生说我这种外翻型的肿瘤手术后就容易感染。之后，到急诊科挂个号，按照医生开的单子缴费取药去输液。消炎药是罗氏芬，也属于头孢类的消炎药。
当天下午，王医生就来电话，说把情况和刘医生汇报了，她们明天上午在门诊换药室等我，一定要准时，因为后边刘医生还有手术。
19日早上8点多点在三楼乳腺外科等候，一会儿就听刘大夫喊“耿元生！耿元生！”于是赶紧到了换药室。王朝斌大夫打开包扎后，刘淼大夫看了半天伤口，嘴里一直念叨“怎么会感染成这样？怎么会这样？”又问了我有关情况。之后她对王大夫说，收治住院吧。之后给伤口换了药，又包扎上。又给住院处打电话，说明情况要赶紧腾出一个病房把我收治进去。对我说，不要离开医院，听电话随时住院。她今天还有手术就赶紧走了。
中午医院就来电话让我赶紧去办理住院，下午还要输液。匆匆赶到医院办理了住院手续，很快就住进了病房。原来以为手术后就回家一点点恢复，没想到发生了感染，又住进了病房，来了个二进宫。
19日住进病房下午就开始输液，是一瓶舒普深粉针加两瓶奥硝唑氯化钠注射液，晚上继续输液。另外晚上王医生来给换药。此后就是一天三次输液，到22日炎症菌培养结果出来是金黄色葡萄球菌。从23日开始换药，护士说一天要输4次，每6个小时一次，这下更不能动了。上午9点和晚上9点输液是一瓶特治星针剂，另外两瓶还是奥硝唑。下午3点和半夜3点输一瓶特治星。23日早上查房后刘淼医生来给换药，说看着比前两天好多了。我想应该有两层含义，一是说炎症比前两天减轻了，二是说虽然好多了，但是炎症还没有完全消除。这时护士来对刘医生说我酒精过敏。刘医生说，我这几天都是用酒精消毒，没有发现过敏啊。
几天都在输液，平时躺在床上输液也在想这次术后为什么会严重感染？这次感染有没有可能避免等。
关于为什么会感染我想主要有以下几点原因。一是长期化疗免疫力下降，抵抗力减弱，所以易于感染，这也就是为什么感染称为癌症手术后的一种并发症的原因。二是我的肿物属于外翻型的，根据王朝斌大夫的经验这种类型的癌症术后更易于感染。这可能是诱发这次感染的内因。三是，我12日手术，之后14、15和16日北京连续三天高温，最高达到35度以上，高温潮热便于某些细菌的滋生。四是手术后在胸带内铺垫的敷料等过多，表面看上去有一寸多厚，等于给伤口增加了一层厚厚的被子。外界的高温，伤口处的“厚被”应该是导致感染的外因。另外手术前和王医生争执得罪了动手术的上帝，尽管上帝仁慈宽宏，但是有了争吵的前因，后有术后伤口感染之果，不知这里是否有一定的联系。但是这种因果效应确确实实存在。
在床上也在思考这次严重的感染是否可以避免。思来想去，我想医生认真点，自己果断点这次严重的感染应该可以避免。如果周五手术之后，周六、周日和周一连续使用三天头孢类抗生素可能就能预防感染，遗憾的是这三天时间耽误了。如果周一让出院的时候医生打开包扎看一看伤口可能会发现一些端倪，及早采取措施，可能避免后来的感染，遗憾的是医生当时并没有检查伤口。如果周二下午和周三早晨发现引流出的液体变色有异味，即刻到医院诊治，可能不会发生后来严重的感染，遗憾的是自己只按医嘱没有根据实际情况采取果断措施，导致时间耽搁，产生了严重的感染。现实生活中没有那么多如果，现在是已经发生了较为严重的感染，只能面对现实，认真输液尽快消除感染。
从19日住院到29日出院，在医院经过10天的强力消炎，一天3到4次的点滴，终于取得了效果，引流出的液体颜色已经恢复了正常。胸部（也就是当时感染最严重的地方）引流出的液体每天只有1毫升左右，所以出院之前已经把这支引流管拔掉了。腋下的引流管引流出的液体颜色从红色渐渐转变为淡黄色，但是每天还有10多毫升。看来过几天才能把这根引流管拔掉。
以上就是我这四个多月诊治的情况，后边还要很多路要走，很多坎要过。按照医生的预计估计还要一个月伤口才能痊愈。伤口痊愈后根据情况可能还要做20多次的放疗，还要服用两年的阿贝西利，还要长期服用依西美坦和注射诺雷德。看来，今后是要不断地跑医院。只希望身体能基本恢复到去年9月的状态，还能把自己想办的事情办完，还能和夫人到外边转一转。坚信，生活会想好的方向发展，今后的生活一定更开心快乐。生命从长度只能越来越短，我们只能想办法增加生命的宽度。虽然今后是生病之驱，但是要使自己活的内容更丰富一点，使自己生活的兴趣更多一点，使自己生活的幸福指数再提高一点。
2023年5月31日
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