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放疗杂记 耿元生
5月31日在QQ上发表了“四个多月的看病小记”记录了从一月份化疗效果不佳到3月份更换靶向药,5月12日手术到术后感染再次住院的经历。到现在，又过去了四个月，从去年10月4日第一次看病，到10月中旬确诊为乳腺癌到现在也差不多一年了。今天是中秋佳节，昨天做了十一长假前的最后一次放疗（总共第21次），该把这几个月看病治疗的情况记录一下了。
病的类型 今年一月写了“疫中看病化疗小记”,五月底写了“四个多月的看病小记”之后，一些亲友、朋友就问我，得的是哪一种类型的癌。 依据免疫分析结果，根据雌激素（ER）孕激素（PR）Her2和ki67指数，乳腺癌基本可以划分为四种类型：其中ER、PR阳性，HER2阴性，Ki-67小于14%，称之为luminalA型；ER、PR阳性、HER2阴性，Ki-67大于14%，称之为luminal B型；ER、PR为阴性、HER2为阳性，称为HER2阳性型。ER、PR、HER均阴性，称为三阴性乳腺癌。luminal的分型这个英文单词实际上指的是分子分型，它就是参考ER、PR、HER2和Ki-67这四个指标作出的分子学上对乳腺癌高危因素是否容易复发的一个判断。 2022年10月10日，根据穿刺病理，医生诊断为浸润性导管癌，II级（3+2+2）。免疫分析结果：ER阳性（90%，+++）、PR阳性（70%，+++）、HER2阴性（-）、Ki-67（40%，+），诊断为luminalB型，HER2阴性。2023年5月手术前诊断为乳腺浸润性导管癌II级（3+2+2），腋窝淋巴结可见癌转移（3/14）。术后的病理免疫分析结果显示，ER阳性（90%，+++）、PR阳性（30%，+）、HER2阳性（2+）、Ki-67（5%，+），这个结果与服用依西美坦抑制性治疗有关。 根据医生诊断，我患的属于luminalB型乳腺癌，伴有腋下淋巴结转移。据介绍，这种类型的癌可以进行内分泌治疗或者采取靶向治疗，治疗效果相对较好。所以，我充满信心，一定能够取得较好的治疗效果。 1 起搏器和放疗的矛盾 术后伤口发炎，经过住院消炎治疗和6月一个月的换药，到7月初手术的伤口基本痊愈。根据我主治医生的意见需要进行放射性治疗了。 2023年7月18日去放疗科看了一位女大夫。她说因为手术切除物中有淋巴的癌细胞，尽管手术把腋下的淋巴全部摘除了，但是不能保证附近锁骨上下的淋巴结没有转移，所以从她们放疗的角度看放疗是必须的。之后，看到我在右侧锁骨下装有起搏器，告我这很难办。原来以为是腋下的放疗，她说腋下已经清除干净，没有必要放疗，放疗主要是针对锁骨上下的淋巴，这样就避不开起搏器。所以，目前的情况难以放疗，让我到装起搏器的阜外医院咨询一下，这种起搏器能抗多少强度的放射性射线，另外就是要问能否将起搏器移到左侧。 2023年7月24日到阜外医院看大夫，让她看了人民医院放疗科开的病历，问她放疗对起搏器的影响问题，她明确说安装起搏器也是一个大手术，换位置不可能。至于这个型号的起搏器抗放射性的性能，她说只能通过当初给安装起搏器的刘志敏大夫问起搏器的厂家才能知道，她并不了解。 2023年7月26日和起搏器厂家服务中心联系，他们告诉我，除非病情必须要做放疗，一般情况下不建议做放疗。并说了注意的问题，后来又发来短息，还是比较负责的。短信说：如果要做放疗需要以下措施：1）将起搏器累计吸收的放射线量控制在500拉德以下，2）起搏器部位用铅版、铅玻璃屏蔽一下，3）射线方向不要对着起搏器，4）每次放疗后检查起搏器的功能是否有变化。即使这样也不能保证对起搏器和线路造成永久损坏。电话中，她也说，这是他们从设备的性能上说，具体是否能做，最好还要和当初给植入起搏器的大夫和要做放疗的大夫具体商量。 2023年8月1日找放疗科的大夫和她说了到阜外医院看病的情况，阜外医院的大夫因为起搏器不建议做放疗。之后让她看了美敦力厂家给我的关于放疗要求的短信，她看了以后说，连续五天放疗后累计的放射性强度就要超过500拉德，另外照射躲不开起搏器，所以她说我的情况目前做不了放疗，建议我找乳腺科的主治大夫看看还有什么预防转移的办法。 1 重点转移 2023年8月7日看乳腺外科我的主治大夫，和她说了最近和人民医院放疗科、阜外医院心内科以及起搏器厂家咨询的情况，根据厂家的要求，放疗科的大夫认为我现在的状况做不了放疗。刘淼大夫说，腋下的淋巴已经都切除了，转移的风险已经很低，所以可以不做锁骨上下的放疗。她说，原来病灶已经开始溃烂，呈菜花状，当时切除就很费事。她认为原来肿块癌细胞转移的风险比较大，还是要做放疗的。担心癌细胞会原地转移。所以她提出要做原来病灶部位的放疗，这样可以防止癌细胞扩散，也可以避开起搏器。之后，她当场给放疗科的张敏大夫打电话，说了她的想法。问问张大夫这样是否可以做放疗。电话中放疗科的大夫说，需要查一下我起搏器导线的位置，不过她根据别人起搏器的安置情况，认为应该问题不大，所以我的主治大夫让我再找放疗科的大夫看一看，能否以原来病灶为中心做放疗。 现在，大夫的话也不知道哪是准确的。手术后，出院报告写着在切除物中检查出有淋巴癌细胞（3/14），所以要做淋巴的放射治疗，重点是锁骨上下的淋巴。今天主治大夫又说，淋巴的问题不大，最大的危险性是原来肿物中癌细胞的原地转移。前后两个说法差别还是很大的，究竟哪个更接近实际呢？开始要进行放疗重点是防止癌细胞淋巴的扩散，现在放疗的重点转移到原来病灶附近癌细胞的就地转移，医生做出放疗部位和重点转移的依据究竟是什么？我们一位不懂医学的病人是无法判断的，只能听医生的了。 1 开始放疗 经过长时间与乳腺外科、放疗科、安装起搏器的阜外医院和美敦力起搏器厂家的反复沟通，把放疗的重点从锁骨转到胸部原来病灶的位置之后终于要做放疗了。 没有想到放疗的准备还挺复杂。2023年8月9日挂了放疗科大夫的号。她检查后，认为做原来病灶附近做放疗应该没有什么问题。当然他们还要再进一步确认，主要是检查起搏器的导线是否在放疗的范围内。这样，她给开了周五进行放疗定位的检查，包括CT模拟机三维定位（2420元）、强调放疗计划设计（3000元）和二维计量认证（1212元），还没有进行放疗就花了6000多元，真不便宜。周五去的时候还要自己带放疗划线笔一支和一次性治疗单30张，既然是在医院检查或治疗所需要的，为什么医院不能准备好而要患者自己去采购呢？ 2023年8月11日找放疗科大夫看，她从电脑中看了我前一段的病历，又问了问有关情况。之后就让去做CT模拟三维定位，放疗科的大夫划了照射范围的线，之后就等着做CT。按照划线做了CT。出来就等着医生看结果，小大夫根据三位定位再次修正了划线，告诉可以洗清水澡，但不能用香皂和洗浴液，如果不清楚了要随时描清楚。等了将近一个小时，大夫才看完CT的图像，之后小大夫和我说，起搏器的导线只经过照射区的一个很小的边缘，应该没有什么问题，回去等电话就可以，大概要两周。我说，我交了三项任务的钱，怎么做个CT就完了，她说那两项由他们医生来完成。看来下次还要详细问一问，导线毕竟经过一个边，会有什么措施或者有什么危险。 终于等到了放疗科的电话通知，8月31日去放疗科开始做放疗。大夫给开了10次化疗的单子和验血的单子，她说，根据我的情况进行了设计，现在起搏器附近的累计放射性计量在150拉德左右，导线距离放射区域比较近，设计的放射性计量在480拉德，都符合厂家的要求，所以让我可以放心地做放疗。最后说，让在候诊区等着，一会儿和其他患者一起说一说注意事项，我说先去缴费，她说缴费不着急。结果等到12点了，直接叫我进加速器治疗室进行放疗。以为很快就能结束，机器转了一圈之后，大夫进来了，根据加速器放射线的位置又重新画线，光划线就花了不少时间。之后就开始照射。这样花了40多分钟才结束第一次放疗，据说今后时间就不要这么长了。出来以后控制室的一位大夫来，给了一张卡，今后来做刷卡报到。另外告诉我，明天治疗的时间是23点以后刷卡报到。从治疗室出来一会儿，小大夫和我和另一位第一次做化疗的患者讲注意事项。之后去缴费，夫人又问了一下明天化疗的时间，确实是23点以后。大夫的解释，是先来后到，我们今天刚开始所以排在最后。今后会一点点往前挪。没想到放疗这么紧张。 1 日夜颠倒的九月 根据医生的要求，9月1日做第二次放疗，但是要在夜间11点多去打卡，还不知道什么时候可以做上。所以晚饭后，把去医院的东西准备一下，又休息了一会儿。将近10点出发，乘坐563路公交车到医院。在候诊区等候的人还挺多，开始打卡，说还没有到预约时间。后来预约上了，但是估计要到3点钟以后才能做上。候诊区基本坐满了等候做放疗的患者和家属。11点半左右才打上卡。看这架势，估计要2、3点钟才能做上。光等就要几个小时，还多是患乳腺癌的中老年妇女，听一位患者说，她昨天等到3点半后才做上，到家已经4点多了。医院就不能进行一下调整减少患者等候的时间吗？ 第一次夜间放疗安排比较混乱，11点多打卡，但是一直等到半夜3点多才做上。由于患者意见大。周日在放疗群里，医生发了各位患者放疗的大致时间。我是半夜3点20分。9月5日是第一次半夜起来到医院做放疗，1点钟起来，打车到医院，还不到两点，一直等到3点半才做上。放疗的时间就10来分钟，但是路上和等候的时间太长了。闹钟还是上早了。所以今后夜间可以把闹钟上到2点，2点多点出发，可能等的时间就更少了。 就这样，每天半夜2点钟起床，打车到医院，做完放疗一般都在3点多钟，回到家就差不多4点了。由于夜间出去放疗，所以白天要睡觉。一般从4点多睡一段，午饭后再睡一段，晚饭后再睡一段。一个完整的觉，被分成几段，常常睡不好，所以感到比较疲劳。这样坚持了一个多星期。日夜颠倒的日子还赶上楼下一户人家在装修，刺耳的电钻声一下就把我从睡梦中惊醒；嘈杂的装修声让你白天无法入眠。只能趁中午休息的一个多小时和晚饭后的3个小时的时间休息一下。所以，这一个月初了夜间休息，就是休息，很少其他的事。另外，一周还要到医院检查起搏器、抽血、打针，所以休息时间并不多。 随着一些患者25次化疗完成了，这样到9月18日，我的化疗时间提前到12点左右。基本是10点多点出发，到医院等候一个小时左右，做完就12点多。有时，上午仪器故障或新做的患者多，就往后推。有两次都是2点钟左右才做完。 9月份基本就是这样黑白颠倒地过日子。白天很长时间在床上睡觉，生物钟被打破了，所以感觉睡的挺长，但是休息得并不好。 很开就要到中秋节和十一长假了。9月26日放疗时，医生告诉我明天可以7、8点来报到。听到这消息一种解放了感觉油然而生，这样10点钟左右就可以做完放疗到家，睡一个正常的觉了。终于熬到了正常生活的节奏的日子。 1 不良反应 有人说抗癌从手术后开始，我的感觉是：抗癌从化疗开始。所谓的抗癌实际就是与化疗、放疗的各种不良反应抗争。 化疗的时间每个患者不一样，我的化疗是手术前的化疗。2022年10月10日第一次化疗，点滴的主要药物是紫杉醇加地塞米松、枢丹、安道生粉针等。输液4个小时没有什么反应。出院后就开始脱发，一觉醒来，枕巾上都是脱落的头发，仅两三天头发就基本掉光了。正在疫情期间，找个小理发店干脆剃成了光头。用紫杉醇化疗的最大反应就是脱发。此外，就是白蛋白降低，可能是身体底子好，我白蛋白降低的没有那么厉害，没有打增白针，只是口服了增白的利可君片。白细胞减少也是一种主要反应，验血报告中表现为白细胞数量减少，个人的感觉是，白细胞减少后四肢无力、老犯迷糊，另外就是腹泻。因为，我白细胞降低的不是非常严重，虽有一些表现但还可以坚持。 自从化疗换了盖诺+博尔定之后反应减小了。这两种化疗的药对我治疗癌症的效果都不太好。之后换成了靶向药治疗，服用阿贝西利片+依西美坦和每28天一针的诺雷德。这一段的反应主要就是腹泻，有时一天好几次，并且来时就是刻不容缓，轻易不敢出门。 术后，继续服用阿贝西利片+依西美坦和每28天一针的诺雷德，开始就是腹泻，没有什么其他反应。9月份开始放疗后（此时阿贝西利片等已经服用近4个月），情况发生了变化。9月中先是浑身起皮疹，从头顶到脖子、从上臂到手部、从背部到小腿，这些皮疹多为零点几厘米的斑块，有点紫红色。发作的时候奇痒，让人难以忍受。几个手指还干裂，裂出了好几道血口，好像东北下乡时冻裂的血口。没过两天，右手（手术切除腋下淋巴的一侧）肿得和小馒头一样，一压一个坑。攥拳都困难，手指向内合不拢，一攥拳手背就胀痛。不知道什么原因。于是赶紧到乳腺外科找我的主治大夫，因为没有挂上号，只能一上班就去堵她。她看过后就一句话，在放疗期间先把阿贝西利片停掉。之后又看了乳腺外科淋巴水肿的门诊，大夫看后认为不是淋巴水肿，因为我右手也有皮疹，一处挠破了小口。她说是因为挠破造成的感染。于是又到外科看，开了消炎的口服药和涂抹的消炎的百多邦。后又去皮肤科看。皮肤科看后认为，可能是服用药物后的毒性发作，类似于药疹。于是开了一些口服药、抹头皮的药水、抹脸部的软膏和抹四肢的软膏。经过4天的服药和抹药，终于有所好转。我个人感觉，停用阿贝西利片切断皮疹的来源，服用口服药和患处涂抹药膏解决了已出现的问题。所以二者都有关。 放疗15天以后放疗区域完全变成了紫红色（有人说成了烤鸭的皮），由于放疗的灼伤这片皮肤非常脆弱，局部还出了小水泡。所以这个区域总感觉瘙痒或疼痛，要非常注意。我一次不小心擦拭瘙痒处，把一个小水泡碰破了，连续几天都疼。昨天把腋下的一个水泡碰破了，鲜肉露了出来，走路来回摆臂不时就碰到裸露的新肉，一直在疼。经过十多天的放疗，放疗区的皮肤已经非常脆弱，所以要小心，不要碰破这一片的皮肤。并且前十多次都是后半夜去做，休息不好。放疗导致的白血球降低对我的影响倒不大，但是休息不好，放疗区的瘙痒和疼痛还是挺折磨人的。
以上只是我的经历，每个人的体质不一样，反应不一样，但是癌症的治疗确实会给每位患者带来不同的痛苦。 已经确诊癌症一年了，经历了放疗、靶向治疗、手术、放疗，一些反应感觉很难受，但是毕竟过来了。还有几次放疗，放疗就结束了，应该进入常规服药治疗阶段。我相积极信随着医学的发展，我们的病都能得到医治或控制，只要保持一个积极的心态，前途是光明的。
2023年9月29日
放疗的设计图，黄色区为放疗区，起搏器和导线清洗可见。
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发表于 2023-9-29 18:53:00
发表于 2023-10-2 11:13:03